Στις ΗΠΑ για θεραπεία ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ
21/10/19, 20:06
Στις ΗΠΑ, στη Βοστώνη, θα ταξιδέψει τελικά ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ, προκειμένου να υποβληθεί σε θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία από την οποία πάσχει.
Αυτό οριστικοποιήθηκε τη Δευτέρα, έπειτα από τη συνάντηση του πατέρα του παιδιού, Γιώργου Γλωσσιώτη, με τον υπουργό Υγείας, Βασίλη Κικίλια, στο υπουργείο.
Σε δηλώσεις του, ο κ. Γλωσσιώτης ανέφερε πως ενημερώθηκε από τον υπουργό ότι τελείωσαν τα διαδικαστικά για τη μετάβαση του γιου του στην Αμερική, καθώς όλα πήγαν καλά.
«Θέλω να ευχαριστήσω τον ελληνικό και τον κυπριακό λαό, που το πρόβλημα του παιδιού μου έγινε και δικό τους πρόβλημα. Ευχαριστώ την κυβέρνηση, τον πρωθυπουργό και τον υπουργό, που ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση στο πρόβλημα. Κατανοώ την απόφαση του Ανωτάτου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η ευθύνη είναι 100% δική μας. Ευχαριστώ βέβαια και την MDA Ελλάς, που έχει σταθεί αρωγός δίπλα μας όλο αυτό το διάστημα».
Από την πλευρά του, ο Βασίλης Κικίλιας σημείωσε πως για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα επέλεξε να μην κάνει δηλώσεις για το θέμα, σεβόμενος το ιατρικό απόρρητο, την οικογένεια του παιδιού και την κατάσταση.
«Σέβομαι επίσης ως υπουργός Υγείας και ως γιατρός το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο. Είναι επιστήμονες και κάνουν τη δουλειά τους. Τους σέβομαι απολύτως, τους σεβόμαστε ως κυβέρνηση.
Αλλά υπάρχει και ο ανθρώπινος παράγοντας. Είχαμε υποσχεθεί στους γονείς του παιδιού ότι σε ανθρώπινο επίπεδο θα κάνουμε ό,τι είναι δυνατόν.
Η ελληνική κοινωνία, πρώτα από όλους, βοήθησε και έβαλε πλάτη. Μετά παρεμβήκαμε σε ανθρώπινο επίπεδο, στα πάσης φύσεως διαδικαστικά στο εσωτερικό, στο εξωτερικό, με την εταιρεία που προμηθεύει το φάρμακο, με τις διαβουλεύσεις που πρέπει να γίνουν και τις οποίες από εδώ και πέρα αναλαμβάνει η MDA Ελλάς.
Θέλω να ευχαριστήσω τους γονείς του παιδιού για την υπομονή που έδειξαν. Δεν υπάρχει καμία αμφιβολία ότι υπάρχει ανθρωπιά σε αυτή τη χώρα. Επαναλαμβάνω όμως ότι όλα αυτά που κάναμε σε ανθρώπινο επίπεδο στηρίζονται στην προσπάθεια που έχει κάνει ο Γιώργος (Γλωσσιώτης) και στην ευθύνη που αναλαμβάνει» δήλωσε ο υπουργός.
Σήμερα είχε προηγηθεί στο υπουργείο και συνάντηση με τη Novartis, ώστε να συζητηθούν οι παράμετροι της θεραπείας του αγοριού στις ΗΠΑ και να επισπευστούν οι διαδικασίες.
Υπενθυμίζεται ότι πρόσφατα το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο δεν είχε εγκρίνει το κόστος για τη θεραπεία του Παναγιώτη-Ραφαήλ στο εξωτερικό, ωστόσο έκτοτε συγκεντρώθηκε μεγάλο χρηματικό ποσό (πάνω από 2.000.000 ευρώ) από δωρεές, προκειμένου το παιδί να μεταβεί στις ΗΠΑ με δαπάνη και ευθύνη των γονέων του.
Όπως είχε εξηγήσει τότε ο υπουργός Υγείας, «το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκατ. ευρώ. Οι γονείς του μικρού πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις ΗΠΑ, αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβασή του στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία. Το ΑΥΣ κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δεν συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών. Επιπλέον, το υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού».
Ο ηλικίας περίπου 1,5 έτους Παναγιώτης-Ραφαήλ, από την ηλικία των τριών μηνών διαγνώστηκε με τη σοβαρή αυτή εκφυλιστική νόσο του μυϊκού συστήματος, η οποία ονομάζεται νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 και διαταράσσει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής.
